Lukijalle

Tämän nettioppaan valmistaminen on ollut OPH:n rahoittaman valtakunnallisen Sairake-hankkeen osaprojekti.

Haartmanin koulun keskeisin oppilasryhmä on syöpää sairastavat lapset ja nuoret. He joutuvat olemaan sairautensa vuoksi poissa omasta koulusta jopa useita vuosia. Tänä aikana koulunkäynnistä huolehditaan sairaalaopetuksen ja koulun kotona järjestämän opetuksen turvin. Sairaalakoulun antama konsultaatio yhteistyössä sairaalan kuntoutusohjaajan kanssa on esiarvoisen tärkeää oppilaiden kotikouluille.

Perinteisten konsultaatiomenetelmien (koulukäynnit/puhelinkeskustelut/koulukäynnit) lisäksi tarvitaan myös helposti saatavilla olevaa ja päivitettyä materiaalia. Toivomme, että tästä oppaasta oppilaiden kotikoulujen opettajat, vanhemmat ja muut aiheesta kiinnostuneet voivat kätevästi saada tietoa ja apua syöpää sairastavien oppilaiden sairauteen, hoitoihin ja koulunkäyntiin liittyvistä erityiskysymyksistä.

Tavoitteemme on jatkuvasti kehittää opasta, siksi lukijoiden palaute ja ideat ovat ensiarvoisen tärkeitä. Oppaaseen liittyvää palautetta ja kehittämistoiveita voitte lähettää osoitteeseen: olli.hyvonen@edu.hel.fi

 

 

 

1. Tietoa lasten syöpäsairauksista

Lapsuusiän syöpä on joko kehityksellinen tai kasvuun liittyvä. Ympäristötekijöiden tai muiden selkeiden ulkopuolisten tekijöiden osuutta ei ole pystytty osoittamaan. Lapsen syöpä on vain erittäin harvoin familiaalista eli suvuittain esiintyvää muotoa. Paranemisen todennäköisyys on noussut dramaattisesti kolmen viime vuosikymmenen aikana. Todennäköisyys parantua lapsuusiän syövästä on nykyisin yli 80 prosenttia.

Lisätietoa lasten syöpäsairauksista voi hankkia esim. Syöpä – elämä jatkuu- DVD:n avulla.

Katso DVD:n traileri: Syöpä - Elämä jatkuu
Lue synapsis

1.1 Lasten syöpätyypit

Leukemia

Leukemia on verta muodostavan kudoksen syöpä. Leukemiasolut eivät toimi immuunisoluina, kuten muut valkosolut, mutta niiden määrä kasvaa siitä huolimatta. Lopulta leukemiasoluja on enemmän kuin normaaleja verisoluja (valkosoluja, punasoluja ja verihiutaleita), ja ne estävät näiden toiminnan. Leukemia on lasten yleisin syöpämuoto.

Lasten leukemian tyypit

Lasten leukemiat ovat yleensä akuutteja. Ne jaetaan seuraaviin kahteen tyyppiin:

Useimmilla leukemiaa sairastavilla lapsilla on ALL. ALL esiintyy tavallisimmin 2–8-vuotiailla lapsilla, ja sen ilmaantuvuus on suurinta neljän vuoden iässä. Sairaus voi ilmetä myös muissa ikäryhmissä. Lapsen akuutin leukemian hoito perustuu pääasiassa solunsalpaajahoitoon, ja nykyisin yli 75 prosenttia potilaista paranee.

Aivosyövät (-kasvaimet)

Noin 20 prosenttia lapsuusiän syövistä on keskushermoston syöpiä, joihin myös aivosyövät kuuluvat. Ainoastaan leukemia on tätä yleisempi.

Syövän gradus eli aste kertoo sen pahanlaatuisuusasteen eli taipumuksen levitä, kasvunopeuden sekä syöpäsolujen samankaltaisuuden normaalien solujen kanssa mikroskoopilla tarkasteltaessa. Selkeärajaiset kasvaimet luokitellaan I asteen syöviksi. Niistä puhutaan joskus hyvänlaatuisina tai vaarattomina kasvaimina.

Tällainen syöpä ei kasva, tai kasvu on erittäin hidasta. Infiltratiivinen syöpä tunkeutuu ympäröivän kudoksen sisään. Tällöin käytetään usein termejä matala-asteinen, keskiasteinen ja korkea-asteinen. Korkea-asteinen syöpä on erittäin pahanlaatuinen. Luokituksissa on kuitenkin eroja eri syöpämuotojen välillä.

Aivosyövät ovat kenties haastavin lapsuusiän syövän muoto. Ennuste (eli parantumisen todennäköisyys) on parantunut vain lievästi viime vuosina, ja monet syövästä selvinneet kärsivät merkittävistä, pitkäaikaisista ja jopa etenevistä jälkiseurauksista. Aivorungon syövälle tai siihen vaikuttaville syöville ei toistaiseksi tunneta parannuskeinoa.

Imusolmukesyövät eli lymfoomat

Lymfoomat eli imusolmukesyövät kehittyvät lymfakudokseen kuuluvissa imusolmukkeissa ja niihin liittyvissä elimissä, jotka muodostavat kehon immuunijärjestelmän ja hematopoieettisen eli verta muodostavan järjestelmän. Aikuisväestössä lymfooma on pääasiassa iäkkäiden ja ikääntyvien ihmisten sairaus.

Lymfooma on kolmanneksi yleisin lapsuusiän syövän muoto. Lymfoomat jaetaan kahteen päätyyppiin.

Hodgkinin tauti

Hodgkinin taudin tavallisin ensioire on kaulassa, solisluun yläpuolella, kainalossa tai nivusissa sijaitsevien imusolmukkeiden kivuton suurentuminen. Hodgkinin tauti ilmenee usein nuorilla, mutta sen ennuste on hyvä.

Muut imusolmukesyövät (non-Hodgkin-lymfoomat)

Non-Hodgkin-lymfooma (NHL) on läheistä sukua akuutille lymfaattiselle leukemialle, eikä niitä ole aina helppo erottaa toisistaan. Tähän ryhmään kuuluu erityyppisiä sairauksia, joiden ennuste on parantunut huomattavasti viime vuosina.

Neuroblastooma

Neuroblastooma on kehityksellinen syöpämuoto, joka vaikuttaa sympaattisen hermoston kudokseen. Se on yleisin aivojen ulkopuolien kiinteä syöpä lapsilla. Neuroblastooma on erityisesti alle kouluikäisten lasten sairaus. Se voidaan jakaa kahteen ryhmään, joiden ennusteet ovat täysin erilaiset. Ensimmäinen ryhmä on paikallinen, selkeärajainen sairaus, jolla on erinomainen ennuste. Toisen ryhmän muodostavat

Rhabdomyosarkooma ja muut pehmytkudossarkoomat

Rhabdomyosarkooma on lasten yleisin pehmytkudossarkooma. Lasten pehmytkudossarkoomat voivat saada alkunsa lihaksessa, rasvakudoksessa, tiheässä sidekudoksessa, verisuonissa, jänteissä, sidekudoksessa tai kehon muissa tukikudoksissa.

Pehmytkudossarkoomien päätyypit:

Luusyövät

1.2 Lapsen syövän oireet

Useimmat syövän oireet ovat epäspesifisiä, eli syövän oireet ovat usein yleisoireita, joita nähdään monissa muissakin sairauksissa. Oireet vaativat aina lisätutkimuksia.

1.3 Lapsen syövän diagnosoiminen

Lapsuusiän syövän diagnosoinnissa käytettäviä tutkimuksia

    

2. Lapsuusiän syövän hoito

Lapsuusiän syövän hoidossa voidaan käyttää solunsalpaajia eli sytostaatteja (kemoterapia), leikkaushoitoa, sädehoitoa tai kahden tai useamman hoitomuodon yhdistelmää. Kantasolusiirtoa käytetään vaikeiden leukemioiden ja levinneiden pahalaatuisten kasvainten hoidossa.

Katso animaatio

2.1 Leikkaus

Leikkaus on olennainen osa lasten kiinteiden syöpien hoitoa.

Diagnostisen leikkauksen (esimerkiksi kudosbiopsian) tarkoituksena on ottaa koepala kudoksesta diagnostisia tarkoituksia varten. Toisinaan tähän yhdistetään definitiivinen leikkaus, esimerkiksi kasvaimen poisto.

Kuratiivisen eli parantavan (tai definitiivisen) leikkauksen tavoitteena on poistaa kasvain. Leikkauksessa voidaan poistaa vain kapseloitunut kasvain, tai lisäksi jonkin verran tervettä kudosta sen ympäriltä.

Sytoreduktio on leikkaus, jonka tarkoituksena on vähentää kasvainsolumassaa silloin, kun koko kasvaimen poisto ei ole mahdollista.

Palliatiivisen leikkauksen tarkoituksena on lievittää syövän oireita. Palliatiivinen leikkaus tehdään yleensä potilaalle, joille ei ole tarjolla parantavaa hoitoa.

2.2 Kemoterapia

Kemoterapian eli solunsalpaaja-/sytostaattihoidon tarkoituksena on joko hävittää kaikki syöpäsolut tai vähentää niiden määrä sellaiselle tasolle, että elimistön puolustusmekanismit pystyvät tuhoamaan jäljelle jääneen kasvainmassan, tai se voidaan hävittää leikkauksella tai allogeenisella kantasolusiirrolla. Solunsalpaajahoitoa käytetään myös tuhoamaan mahdollisia etäpesäkkeitä.

Lasten pahanlaatuisten syöpien hoidossa solunsalpaajat annetaan yleensä suoneen, mutta ne voidaan antaa myös suun kautta tai toisinaan nesteensiirtona kehononteloihin (vatsakalvononteloon, aivo-selkäydinnesteeseen).

Hoito aiheuttaa sekä lyhyen että pitkän aikavälin sivuvaikutuksia, joista erityisesti ensin mainitut ovat huomattavia.

2.3 Sädehoito

Sädehoidon osuus lasten syöpien hoidossa on vähenemässä. Ionisoivaan säteilyyn perustuvaa hoitoa käytetään kuitenkin yhä erittyisesti kiinteiden keskushermoston syöpien sekä muiden kiinteiden syöpien hoidossa. Muita käyttöaiheita ovat kantasolusiirtoa edeltävä esihoito sekä palliatiivinen hoito. Sädehoito on edelleen merkittävin lasten pahanlaatuisten sairauksien hoitoon liittyvien pitkäaikaisten jälkiseurausten syy.

2.4 Kantasolusiirteet

Kantasolusiirteitä käytetään pääasiassa aggressiivisten tai uusiutuneiden leukemioiden sekä pahanlaatuisten kasvainten hoidossa. Tarvittavat kantasolut voidaan kerätä joko potilaan omasta luuytimestä tai ääreisverenkierrosta (autologinen kantasolusiirto) tai terveeltä luovuttajalta (allogeeninen kantasolusiirto).

Ennen kantasolusiirtoa potilaalle annetaan esihoitoa eli solunsalpaajia ja usein myös sädehoitoa. Esihoidon tarkoituksena on tuhota mahdollisimman suuri osa syöpäsoluista. Allogeenisessa kantasolusiirrossa tarkoituksena on lisäksi estää potilaan elimistöä hylkimästä infusoitua siirrettä.

Verisolutuotanto käynnistyy saajan luuytimessä yleensä 2-3 viikon kuluttua kantasolusiirteen annosta, mutta koko elimistön ja erityisesti sen puolustusjärjestelmän toipuminen vie useita vuosia. Noin kolmanneksella saajista pahanlaatuinen verisairaus uusiutuu 2-3 vuoden kuluessa toimenpiteestä

Kuten aikaisemmin on todettu, potilaan fyysinen suorituskyky ja vastustuskyky infektioille pysyvät heikkoina vielä pitkään. Tämä viivästyttää monesti kauan odotettua paluuta omaan kouluun. Normaalin pituinen koulupäivä voi myös tuntua aluksi rasittavalta. Koulupäivän tai -viikon lyhentäminen onkin usein tarpeen. Opetus suositellaan järjestettäväksi kotona tai sairaalassa 6–12 kuukauden ajan allogeenisen kantasolusiirron jälkeen. Autologisen siirron jälkeen paluu kouluun voi onnistua lyhyemmässä ajassa.

2.5 Haittavaikutukset- Paranemisen hinta?

On hyvä tiedostaa, että jokainen syöpä on erilainen ja jokainen lapsi reagoi hoitoon eri tavalla, vaikka diagnoosi olisikin sama. Useimmat syöpää sairastaneet lapset sopeutuvat hyvin palatessaan takaisin kouluun. Syöpä voi kuitenkin aiheuttaa fyysisiä, emotionaalisia ja kognitiivisia muutoksia. Syöpähoidot voivat aiheuttaa sekä lyhytaikaisia että pitkäaikaisia haittavaikutuksia.

Lyhytaikaiset haittavaikutukset:

  • Pahoinvointi
  • Oksentelu
  • Hiusten lähtö
  • Väsymys
  • Anemia
  • Epänormaali verenvuoto
  • Altistuminen tulehduksille ja tartunnoille (infektioriski)
  • Munuais- tai maksavaurio
  • Epäsäännölliset kuukautiset
  • Sydän- ja iho-ongelmat.

Pitkäaikaiset haittavaikutukset

  • Tietyt oppimisvaikeudet
  • Raajan amputointi
  • Arpeutuminen
  • Hedelmättömyys
  • Liikuntakyvyn aleneminen
  • Kohtaukset
  • Hidastunut pituuskasvu
  • Kuulon heikkeneminen
  • Kaihi tai näön heikkeneminen muulla tavoin
  • Psykologiset ongelmat.


Opiskelua infektioeristyksessä

Kantasolusiirron sivuvaikutukset

Yksi tärkeimmistä lapsen terveyteen ja hyvinvointiin vaikuttavista prosesseista allogeenisen kantasolusiirron jälkeen on käänteishyljintä (GVHD), joka vaikuttaa moniin kudoksiin sekä akuutisti että kroonisesti. Käänteishyljinnässä siirre reagoi vastaanottavan kudoksen vasta-aineisiin, mikä aiheuttaa kudosvaurioita ja toimintahäiriöitä. GVHD:llä ja sen lääkehoidolla voi olla pitkäaikaisia ja jopa pysyviä vaikutuksia potilaan immuniteettiin, kudosten eheyteen ja toimintaan. Ne voivat aiheuttaa sairastuvuutta, heikentää elämänlaatua ja jopa johtaa kuolemaan.

Lähteenmäen (2002) mukaan syöpää sairastavilla lapsilla voi esiintyä seuraavia ongelmia:

  • ”Syöpää sairastavilla lapsilla on todettu esimerkiksi emotionaalisia ja adaptaatiokäyttäytymiseen liittyviä ongelmia, joihin kuuluvat väsymys, mielialan heilahtelut, masennus, heikko itsetunto, heikot sosiaaliset taidot, somaattiset sairaudet, muistitoimintojen heikentyminen ja jopa henkisen toiminnan heikkeneminen.”
  • Heikentynyt fyysinen suorituskyky, mistä aiheutuu vaikeuksia osallistua koululiikuntaan.
  • Koulupelko.
  • Syöpää sairastavien lasten on todettu käyttäytyvän ikätovereitaan sulkeutuneemmin.
  • Lisäksi syöpähoidon vaikutukset ulkonäköön tai liikkumiseen (hiustenlähtö, painon nousu, arvet, amputaatiot tai muut ulkonäköön vaikuttavat tekijät) voivat altistaa lapset kiusaamiselle.
  •     

    3. Miten eri ikäiset lapset ja nuoret kokevat syöpäsairauden

    Syöpä on iso muutos lapsen tai nuoren elämässä sekä hänen perheensä elämässä. Seuraavassa on annettu yleistä tietoa siitä, miten eri-ikäiset lapset ja nuoret ymmärtävät sairautensa:

    3.1 Esikoululaiset ja koulun aloittavat lapset

    Tässä iässä lapset alkavat juuri ymmärtää hyvän ja pahan eron. He ajattelevat yleensä, että heidän sairautensa on hyvien ja pahojen solujen taistelu ja että hoito auttaa pääsemään eroon pahoista soluista. On tärkeää selittää lapsille, että vaikka heidän kehossaan on ”pahoja” soluja, he eivät itse ole pahoja.

    Lapsille on tehtävä selväksi, että sairaus tai hoito ei ole rangaistus huonosta käytöksestä ja että hoito on tärkeä osa taistelussa sairautta vastaan. Sairaus ja hoidot vaikuttavat ensin lapsen ulkonäköön, ja huomattavampia muutoksia ovat hiusten lähtö ja painon muutokset.

    Lapsen minäkäsitys on kehittynyt jo niin, että hän huomaa nämä muutokset ja käsittää olevansa erilainen kuin ikätoverinsa. Tämä heikentää yleensä itsetuntoa ja aiheuttaa ohimeneviä masennuskausia. Lisäksi lapsi pettyy jäädessään niiden yhteisöjen (esikoulun, koulun ja harrastusten) ulkopuolelle, joihin hän on juuri alkanut sopeutua.

    Syrjäytymisen pelko voi aiheuttaa ahdistusta kaikenikäisissä koululaisissa. Samaten useissa ikäryhmissä on havaittavissa lasten huoli vanhempien jaksamisesta.

    3.2 Esimurrosikäiset lapset (8–12-vuotiaat)

    Esimurrosikäiset lapset alkavat vähitellen ymmärtää sairauden vakavuuden ja pohtia, miten se vaikuttaa heidän tulevaisuuteensa. Tässä iässä lapsi käsittää jo, että kuolema on seurausta biologisten toimintojen häiriöistä. Siksi sairastuminen saa lapsen ajattelemaan kuoleman mahdollisuutta, joskin hän harvoin puhuu siitä ääneen.

    Syy-yhteyksien ymmärtäminen on myös jo sillä tasolla, että sairauden syiden ja seurausten ajatteleminen voi huolestuttaa lasta.


    Matematiikan opiskelua osastolla

    3.3 Nuoret

    Nuoruus on erittäin herkkää aikaa, jolloin tapahtuu paljon fyysisiä ja psykologisia muutoksia. Nuoret ymmärtävät jo monimutkaisia syy-yhteyksiä ja pystyvät käsittämään asioita, joista heillä ei ole omakohtaista kokemusta.

    He pohtivat sairauden vaikutusta itseensä ja tulevaisuuteensa. Sairauden aiheuttama vajavaisuus, hoidon seuraukset ja kuoleman mahdollisuus vaivaavat heitä. Erilaisuuden tunne ja kyvyttömyys osallistua ikätovereiden normaaliin elämään ja toimiin, luoda pitkäaikaisia läheisiä ystävyssuhteita, tutustua vastakkaiseen sukupuoleen jne. ovat paljon raskaampia nuorille kuin pienemmille lapsille.

    Vahvat puolustusmekanismit, joilla henkisesti tasapainoiset nuoret suojelevat itseään, kuten kieltäminen ja torjunta, helpottavat kuitenkin potilaan elämää sairauden raskaan ensivaiheen jälkeen. Vain harvoilla esiintyy lamauttavaa masennusta, joka vaikeuttaa hoitoa.

    3.4 Erään oppilaan ajatuksia sairaudestaan

    Jossain vaiheessa en enää pystynyt katsomaan peiliin. Kasvonpiirteet vaihtuivat niin nopeasti, etten enää tunnistanut itseäni. Vasta kun olin tullut sinuiksi kaljun ja laihan tytön kanssa, olinkin jo kortisonista turvonnut, paksut, pikimustat kikkarat hiukset omaava kauhistus. Enää ei voinut tietää, mitä seuraavaksi peilissä näkisin, siksi oli paras olla katsomatta ollenkaan.

    Välillä kuitenkin sattui niitä tapauksia, jolloin muut ihmiset muistuttivat ulkonäöstäni, niin kuin kerran ollessani kaupassa veljeni kanssa myyjä kysyi: ”No mitä pojat?” Minua ei tunnistettu edes tytöksi enää.

    Öisin kulutin aikaani laskemalla. Joskus mietin, kuinkahan paljon isä ja äiti olisivat valmiita maksamaan hoidostani, jos tiedettäisiin, että parantuisin varmasti. Markan päivässä? Ehkä vitosen? Lopulta päädyin kymmeneen markkaan päivässä. Sen verran heidän voisi odottaa maksavan vuokseni. Toisaalta, kun mietin asiaa enemmän, kyllä isä ja äiti rakastivat minua niin paljon, että antaisivat varmasti kaikki rahansa puolestani. Sitten me asuttaisiin metsässä.

    Minä asuin sairaalassa. Sairaala oli toinen kotini. Siispä siellä oli oltava erikseen myös sairaala-vanhemmat. Valitsin hoitohenkilökunnasta itselleni sairaalaäidin ja -isän. Ajattelin usein yksin ollessani sairaalakotiani. Se oli lapsen tapa yrittää sopeutua tavanomaisesta poikkeavaan elämäntilanteeseen.

    Koulukaverit puhuivat muodista, mitä tekisivät koulun jälkeen jne. Mitä väliä sillä oli? minä en tiennyt muodista enkä trendeistä mitään, halusin puhua vain sairaalasta. Sen hetkinen sanastoni koostui vain sairaalatermistöstä. minulle oli aivan sama, minkälaisissa vaatteissa kuljin, ja mitä muut tekivät viikonloppuna. Minä en kuitenkaan voisi lähteä minnekään tartuntavaaran takia.

    Sisarukset olivat kateellisia. niin, minä “sain” aina mennä sairaalaan. “Mikäs sun on sinne mennessä ku saat vaan syyä vanukkaita ja sipsiä ja limpsaa siellä nii paljo ku haluut ja löhötä vaan siellä eikä tarvii tehä läksyjä tai kotitöitä!”

    Kaverit olivat samoilla linjoilla yrittäessään lohduttaa: “Sulla on onneks helppoa siellä kun ei tarvii käydä koulua ja saat vaan makoilla”, sairaalaan tulleissa kirjeissä saattoi lukea.

    Oppilaan runo

        

    4. Koulunkäynti sairauden aikana

    Syöpää sairastavan lapsen tai nuoren koulunkäynnin jatkuminen sairastumisen jälkeen sairaalakoulussa tai kotona hoitojaksojen välillä on tärkeä osa lapsen kokonaishoidollista kuntoutusta. Sairastumisvaiheen hämmennyksessä kouluopetus edustaa elämän tervettä puolta ja tuo tärkeän viestin elämän jatkumisesta sekä potilaalle että perheelle. Tuttujen asioiden tekeminen tilanteessa, jossa kaikki on uutta ja pelottavaa, lisää potilaan turvallisuutta ja antaa uskoa sairaudesta selviämiseen.

    Koulunkäynnin toteuttaminen yhteistyössä oman koulun kanssa edistää yhteyden säilymistä omaan luokkayhteisöön ja lievittää syrjäytymisen tunnetta. Koulutyöskentely antaa myös konkreettisen kokemuksen taitojen säilymisestä uuden oppimisesta ja korjaa näin sairauden heikentämää itsetuntoa. Luonnollisesti opiskelun tulee tapahtua voinnin säätelemässä tahdissa ja antaa ajoittain tilaa sairauden aiheuttaman surun läpikäymiselle.

    4.1 Opetus sairaalakoulussa

    Opetuksen kesto ja opetuspaikka määräytyvät potilaan terveydentilan mukaan. Sairaalakoulutuksen järjestäminen vaihtelee alueittaan. Sairaalan henkilökunta tiedottaa opettajalle päivittäin lapsen terveydentilasta ja hoidosta. Sairaalaympäristössä opettajat voivat tukea ja motivoida lasta tai nuorta yksilöllisellä opetuksella. Päivittäinen yhteys opettajaan on tärkeää, vaikka lapsi olisi erittäin sairas, sillä se edustaa koulun (ja normaalin elämän) jatkumista.


    Opetusta osastolla

    Koulupäivä voi vaihdella aina päivittäin yksittäisestä potilashuoneessa annetusta tunnista useisiin oppitunteihin sairaalakoulun luokkahuoneessa. Joissakin sairaalakouluissa syöpäpotilaat voivat käydä sairaalakoulua kotoa käsin. Sairaalakoulu voi myös järjestää retkiä ja leirikouluja. Tällaiset tapahtumat ovat yleensä erittäin tärkeitä syöpäpotilaille, koska osallistuminen julkisiin tapahtumiin on usein kiellettyä hoidon aikana.


    Karting

    4.2 Koulun kotona järjestämä opetus

    Sairaalahoitojaksojen välissä on järjestettävä kotiopetusta oppilaille, joiden on oltava poissa koulusta kotiin pääsyn jälkeen, koska heillä on liian vähän punasoluja tai heikko vastustuskyky tartuntatauteja vastaan. Hoidosta vastaava lääkäri vahvistaa kotiopetuksen tarpeen. Oppilaan kotikoulu järjestää opetuksen ja neuvottelee sopivat opetusajat vanhempien kanssa. Oman koulun opettajan kotikäynnit ovat tärkeitä. Oppilaan paluu omaan luokkaan hoitojenkin välillä helpottuu opettajan tuntiessa oppilaansa tilanteen, esimerkiksi apuvälineiden tarpeen. Lisäksi henkilökohtaisen opettaja - oppilassuhteen avulla oma opettaja tietää oppilaan pedagogisen tilanteen, joka auttaa myös arvioinnin suorittamisessa.

    Alaluokilla paras valinta kotiopettajaksi on oppilaan oma luokanopettaja, joka voi tehdä yhteistyötä toisen opettajan kanssa ja jakaa näin opetustunteja, tietoja ja vastuuta. Yläluokilla esim. oppilashuoltotyöryhmä tai erityisopettaja suunnittelee kotiopetuksen järjestämisen yhteistyössä eri aineiden opettajien kanssa. Eritysten opetusjärjestelyiden tueksi on hyvä laatia oppimissuunnitelma. Oppimissuunnitelma voi olla vapaamuotoinen tai lomake, jos sellainen koulussa on käytössä. Oppimissuunnitelmat lähetetään sairaalakoulun opettajalle. Yhteistyö kotikoulun ja sairaalakoulun välillä onnistuu parhaiten, jos oppilaan asioita omassa koulussa hoitaa nimetty yhdysopettaja.

    4.3 Syöpää sairastavien lasten opetus Haartmanin koulussa

    Haartmanin koulu on HUS:ssa toimiva sairaalakoulu, jossa opetetaan perusopetuksen vuosiluokkia esikoulusta 10-luokkaan. Haartmanin koulussa opetetaan oppilaita, jotka joutuvat sairaalahoidon, tutkimusjakson tai kuntoutuksen takia olemaan poissa oman koulunsa opetuksesta.

    Haartmanin oppilaat ovat somaattisesti sairaita, eri puolilta Suomea tulevia lapsia ja nuoria. Oppilaat viettävät hyvin eri pituisia jaksoja Haartmanin koulussa Vaihteluväli on muutamasta päivästä useisiin vuosiin. Haartmanin koulun oppilaiden sairaudet edustavat kaikentyyppisiä lastensairauksia. Oppilaita on vuosittain n. 300. Syöpää sairastavien lapsia on kouluvuoden aikana 30-40. Koulupäiväkertymästä syöpää sairastavien lasten osuus on jopa 80 %. Tällä hetkellä koulussamme työskentelee 7 erityisopettajaa ja yksi koulunkäyntiavustaja.

    Haartmanin koulussa oppilas saa pienryhmä- ja yksilöopetusta. Koulussa noudatetaan oppilaan oman koulun opetussuunnitelmaa . Koulu toimii tiiviissä yhteistyössä vanhempien, hoidosta vastaavan työryhmän ja oppilaan oman koulun kanssa.

    Haartmanin koulu on osa Helsingin kaupungin opetustointa. Koulu on sitoutunut opetustoimen arvoihin, joita ovat asiakaslähtöisyys, jatkuva oppiminen, avoin yhteistyö ja oikeudenmukaisuus. Viime vuosina on panostettu erityisesti asiakaslähtöisyyteen. Pitkäaikaissairaan oppilaiden perheillä on eri asioiden järjestelyissä aivan riittävästi työtä ja vaivaa. Koulu on kehittänyt sellaisia palvelumuotoja ja vaihtoehtoja opetusjärjestelyihin, että perheiden ei tarvitse olla kouluasioista huolissaan. Peruslähtökohtana on oppilaiden yksilöllisten tarpeiden ja terveydentilan huomioonottaminen.

    Opetusjärjestelyt

    Perinteisesti sairaalaopetusta somaattisesti sairaille lapsille on annettu Suomessa vain osastohoitojaksojen aikana. Aika-, tila- ja resurssipulan vuoksi on keskitytty yleensä vain lukuaineiden opettamiseen. Tavallisimmin opetus on ollut ns. vuoteenvieriopetusta.

    Sairaalan tämänhetkisten hoitokäytänteiden mukaan syöpää sairastavat lapset joutuvat olemaan poissa oman koulun opetuksesta syöpätyypistä riippuen vähintään puoli vuotta. Kantasolusiirtopotilailla poissaoloaika saattaa venyä lääketieteellisten ongelmien vuoksi jopa useiksi vuosiksi.

    Aikaisemmin hoitojaksojen välillä oppilailla on ollut mahdollisuus vain oman koulun kotona järjestämään opetukseen. Haartmanin koulussa on tarjottu jo usean vuoden ajan mahdollisuus käydä koulua avohoitokäyntien yhteydessä ja lähellä asuville (max. 50 km) oppilaille myös hoitojaksojen välillä kotoa käsin yksilöllisen taksikuljetusten turvin. Useimmat näistä oppilaista käyvätkin päivittäin koulua 4-5 tuntia. Taito- ja taideaineiden pienryhmäopetusta järjestetään säännöllisesti viikko-ohjelman mukaan ja kouluruokailuun on mahdollisuus. Monipuolisen koulunkäynnin turvaamiseksi sairaalakoulu vie oppilaita usein opintokäynneille ja retkille. Lisäksi järjestämme kolmipäiväisen leirikoulun kerran vuodessa yhteistyössä syöpäosastolla toimivan potilasjärjestön kanssa.


    Retkellä leirikoulussa

    Tietokoneavusteinen opetus

    Opetuksessa käytetään runsaasti apuna tietokoneita. Luokat ovat kohtuullisen hyvin varusteltuja ja monipuolisia opetusohjelmia on saatavilla. Myös lasten syöpäosaston eristyshuoneet on varustettu tietokoneilla ja verkkoyhteyksillä Tietokone tuokin vaihtelua perinteiseen koulunkäyntiin ja helpottaa opiskelua varsinkin silloin, kun voimat ovat vähissä. Jatkosuunnitelmissa on edelleen kehittää tietokoneavusteista opetusta. Lähitulevaisuuden painopistealueita ovat erityisesti kuvallisen yhteyden hyödyntäminen yhteydenpitovälineenä kotikouluihin ja erilaisiin verkkokouluhankkeisiin osallistuminen.


    Opetusta osastolla

    Oppiminen ja sosiaalinen kehitys

    Sairaalaopetuksen lisäämisen ja monipuolistamisen ensisijainen tavoite on pitkäaikaissairaan oppilaan tukeminen oppimistavoitteiden saavuttamisessa. Samalla voidaan myös kokonaisvaltaisesti ehkäistä sairauden aiheuttamia haittoja.

    Erityisesti syöpää sairastavat lapset ja nuoret joutuvat infektioriskin vuoksi viettämään sosiaalisesti melko rajattua elämää. Pienimmillä oppilailla saattaa jopa sosiaalinen kehitys vaarantua. Haartmanin koulun tavoitteena on olla luonteva, sosiaalista kasvua tukeva ja turvallinen oppimisympäristö. Sairaalakoulun tarjoama järkevä, monipuolinen ja virikkeellinen toiminta vertaisryhmässä, silloin kun siihen on mahdollisuus, tuo sisältöä päiviin ja osaltaan auttaa kestämään paremmin sairauden ja hoitojen aiheuttamia rasituksia.


    Välitunnilla

    Päivittäinen työaika
    Luokkamuotoinen opetus:
    Luokkaopetus ma -to 9-13, luokat esiop.-5 lk
    Luokkaopetus ma -to 9-14, luokat 6-10
    Perjantaina kaikki 9-13
    kouluruokailu n.klo 11.15
    sovitusti 6-10 lk voi jatkaa koulupäivää 15:een

    Osasto-opetuksessa oppituntien ajankohdat ja määrät vaihtelevat. Tavoitteena oppilaan vointi ja muut olosuhteet huomioiden järjestää osastohoitojaksojen aikana kaksi oppituntia päivässä.

    4.4 Moniammatillinen yhteistyö

    Lasten syövän hoito on monen erikoisalan yhteistyötä, ja siihen osallistuu esimerkiksi seuraavia lääketieteen ammattilaisia:


    Luokkatyöskentelyä

    Lääkäreiden ja sairaanhoitajien lisäksi hoitoon osallistuu myös seuraavien ammattiryhmien edustajia, heitä kutsutaan erityistyöntekijöiksi:

    Sairaalakoulun opettajalle moniammatillinen yhteistyö ja riittävä lääketieteellinen informaatio ovat tärkeitä, koska oppilas saa opetusta sairaalakoulussa oman vointinsa ja sairauden hoitoon liittyvien toimenpiteiden asettamissa rajoissa.

    Haartmanin koulun opettajat osallistuvat säännöllisesti syöpä- ja verisairauksin osaston psyko-sosiaalisiin kokouksiin. Tämän lisäksi opettajat saavat hoitohenkilökunnalta tai erityistyöntekijöiltä päivittäisen tiedon lapsen voinnista ja hoidoista. Toisaalta opettajat voivat viestittää hoitokunnalle ja erityistyöntekijöille omia havaintojaan oppilaan fyysisestä ja psyykkisestä tilasta. Oppilaiden kotikouluille annettavan informaation kannalta erityisopettajien tärkein yhteistyökumppani sairaalassa on kuntoutusohjaaja. Kuntoutusohjaaja on erityistyöntekijä, jolla on sairaanhoitajan koulutus. Hän on yhteyshenkilö sairaalan ja sairastuneen lapsen elinympäristön välillä. Kuntoutusohjaajat tekevät koti-, päivähoito- ja koulukäyntejä. Sopeutumisvalmennustoiminta on myös osa kuntoutusohjaajan työtä.

    Syöpää sairastavan oppilaan koulunkäynnin onnistumiselle luo pohjaa sairauden alkuvaiheessa tehtävä kuntoutusohjaajan koulukäynti. Koulukäyntien tarkoituksena on helpottaa lapsen tai nuoren sopeutumista uudessa elämäntilanteessa koulumaailman vaativaan ilmapiiriin. Asiatiedon antaminen ja keskusteleminen avoimesti helpottavat syöpään sairastuneen oppilaan opiskelua sairauden aikana, auttavat ystävyyssuhteiden ylläpitoa.

    Koulukäyntiin tarvitaan aina lapsen tai nuoren ja vanhempien suostumus. Koulukäynti voidaan suorittaa toisinaan myös oppilaan palatessa omaan kouluunsa hoitojen jälkeen. Tarvittaessa sairaalakoulun opettaja osallistuu koulukäynnille.

    Verkostokartasta voi havaita moniammatillisuuden merkityksen Haartmanin koulun toiminnassa.

    Verkostokartta

    4.5 Tapauskertomus

    Tapauskertomus koulunkäynnistä sairauden aikana

    Silloin kuin Joonalla ei ole hoitojaksoa sairaalassa, hän lähtee arkiaamuisin kouluun, niin kuin muutkin ikäisensä lapset. Mutta Joona ei voi mennä omaan kouluunsa, sillä hänen veriarvonsa ovat niin heikot. Tästä syystä Joona suorittaa viidennen luokan sairaalakoulussa. Joonan luokalla sairaalakoulussa on kahdeksan oppilasta. Lähes kaikki Joonan luokkatoverit sairastavat erityyppisiä syöpäsairauksia. Joona matkustaa taksilla kouluun, sillä julkiset kulkuneuvot, kuten muutkin paikat, joissa on paljon ihmisiä, ovat infektiovaaran vuoksi kiellettyjä syöpä sairastavalta lapselta. Elämä onkin hyvin rajattua sairauden aikana.

    Varsinainen koulupäivä sairaalakoulussa alkaa yhdeksältä, mutta sitä ennen Joona käy usein poliklinikalla mittauttamassa veriarvot. Hoidot ja lääketieteelliset kokeet rytmittävät päivää. Kouluun tullaan toisinaan tippatelineen kanssa. Joonan koulupäivä sairaalakoulussa päättyy kello yhdeltä, jonka jälkeen hän palaa taksilla kotiin.


    Työskentelyä luokassa

    Kun Joona on sytostaattihoidossa osastolla, hän ei saa lähteä potilashuoneestaan. Silloin sairaalakoulun opettaja tulee Joonan luo. Joinain päivinä hoitojen aikana Joona on niin väsynyt tai huonovointinen, että hän ei pysty opiskelemaan. Osastolla opetusta annetaankin oppilaan terveyden tilan ehdoilla.

    Ensimmäisinä päivinä diagnoosin jälkeen osastolla ajatus siitä, että opettaja tulee antamaan opetusta, tuntui aluksi oudolta. mutta melko pian Joona ja hänen perheensä huomasivat, että. kouluikäinen lapsi kaipaa tuttua ja turvallista tekemistä silloin, kun on jouduttu uuteen ja pelottavaan elämäntilanteeseen. Joona on sitä mieltä, että koulunkäynti tekee elämästä normaalimpaa ja terveempää.

    Joona ei ole jäänyt jälkeen omasta luokastaan. Hän käyttää samoja oppikirjoja kuin luokkakaverinsakin ja kokeet lähetetään omasta koulusta sairaalakouluun. Sairaalakoulun opettaja lähettää Joonan suorittamat kokeet yleensä takaisin omaan kouluun tarkistettavaksi. Joona saa myös muutaman tunnin viikossa myös kotiopetusta. Joonasta on mukava tavata omaa opettajaa, koska hän opetuksen lisäksi kertoo myös kuulumisia omasta koulusta. Kaiken kaikkiaan koulu on mennyt sairaudesta huolimatta hyvin ja tavoitteena on, että Joona palaa omaan kouluunsa kuudennen luokan alussa.

    4.6 Opetus lapsen kotikoulussa sairauden jälkeen

    Lapselle paluu arkeen tarkoittaa usein paluuta kotikouluun. Joskus syöpä, leikkaus tai hoito saattaa muuttaa ulkonäköä ja vaikuttaa aivojen ja kehon toimintaan ja viestintäkykyyn (kieleen, puheeseen tai puheen ymmärtämiseen). Osa haittavaikutuksista voi olla ohimeneviä tai aivojen muut osat voivat oppia hoitamaan kyseistä tehtävää. Terapia tai erityisopetus saattaa olla tarpeen, jotta lapsesta tulee mahdollisimman aktiivinen ja itsenäinen.

    Pään sädehoito, leikkaukset ja kemoterapia voivat heikentää kognitiivisia ja/tai sensorisia toimintoja, mistä johtuvat oppimisvaikeudet on huomioitava asianmukaisesti.

    Joskus kouluympäristön erityismuutokset ovat tarpeen, jotta syöpää sairastava lapsi voi täysipainoisesti osallistua opetukseen.


    Koulukuljetuksessa
    kouluympäristön erityismuutokset

    • Koulukuljetus
    • Henkilökohtainen avustaja tai koulunkäyntiavustaja
    • Pyörätuolilla liikkumista helpottavat tilaratkaisut
    • Välituntiulkoilusta tai liikunnasta vapautus tai sääntöjen soveltaminen
    • Tilaisuus levätä
    • Kuulo-, näkö- ja keskittymisongelmien huomioiminen luokan istumajärjestyksessä
    • Mahdollisen lisäajan myöntäminen kotitehtäviä ja kokeita varten
    • Mahdollisuus ottaa lääkkeitä päivällä.

        

    5. Sairaudesta kertominen muille lapsille

    Sisarukset ja ystävät ovat tärkeitä syöpää sairastaville lapsille. He saattavat käydä läpi samanlaisia tunteita kuin potilaskin.

    Ystävät ja luokkatoverit saattavat esittää itselleen kysymyksiä.

    Ei riitä, että luokkatovereille kerrotaan lapsen sairastuneen syöpään. Jokaisen lapsen sairaus on yksilöllinen; jokaisen lapsen sairauden vaiheessa ja parantumisessa on eroja. Kun luokkatovereilla ja sisaruksilla on paljon tietoa, he ymmärtävät ja kunnioittavat lapsen tarpeita eivätkä kohtaa tuntemattoman pelkoa. Lisäksi tieto vähentää mustasukkaisuutta kaikesta sairaan lapsen saamasta huomiosta (esimerkiksi lahjoista) tai syyllisyyttä omasta terveydestä.

    On suositeltavaa, että luokassa käy vierailulla asiantuntijoita sairaalasta (esimerkiksi Suomessa kuntoutusohjaaja) tai sairaalakoulusta kertomassa sairaudesta lasten tai nuorten ikään sopivalla tavalla ja vastaamassa kysymyksiin. Kouluvierailuun tarvitaan aina lapsen tai nuoren ja hänen vanhempiensa suostumus. Tiedottaminen ja avoimet keskustelut helpottavat oppilaan paluuta kouluyhteisöön. Yleensä syöpää sairastavat lapset toivovat, että heitä kohdellaan mahdollisimman normaalisti.

    5.1 Opetus ja koulunkäynti saattohoitovaiheessa- Lapsen/nuoren kuolema

    Tilanne on erittäin vaikea, jos lapsen sairastamaan syöpään ei ole parantavaa hoitoa. Useimmille syöpä ja sen hoito ovat vain välivaihe elämässä. Valitettavasti sama ei päde kaikkiin. Lääkärin tukemina vanhemmat ja ennen kaikkea itse lapsi tai nuori päättävät, missä asemassa koulu on elämän siinä vaiheessa.

    Opettajalla on äkkiä edessään uusi ja vaikea tehtävä, sillä hänen on käsiteltävä omia tunteitaan ja tuettava samalla lasta ja tämän luokkatovereita. Opettajan on huomioitava lapsen erityistarpeet tarkasti. On myös hyvä tietää, että vaihe, jossa tiedetään, että parantavaa hoitoa ei ole enää tarjolla voi kestää hyvinkin pitkään, jopa useita kuukausia.

    Opetusjärjestelyt saattohoidon aikana:

    Miksi saattohoidossa olevan oppilaan kannattaa opiskella:

    Miten saattohoidossa olevan opiskelu on järjestettävä:

    Kuoleman käsittely sairaalakoulussa

    Kuoleman käsittely koulussa

    Luokanopettajan kokemuksia oppilaan pitkäaikaisesta sairaudesta ja kuolemasta

    Oppilaan runo

    5.2 Lapsille kerrottavaa tietoa:

        

    6.Lakitietoutta

    6.1 Perusopetuslaki (628/1998)

    Perusopetuslaki (628/1998) takaa kaikille, myös pitkäaikaissairaille, yhtäläiset mahdollisuudet koulutukseen. Perusopetuslain 4 §:n mukaan kunta on velvollinen järjestämään sen alueella asuville oppivelvollisuusikäisille perusopetusta. Sairaalan sijaintikunnan tulee järjestää sairaalassa potilaana olevalle oppilaalle opetusta siinä määrin kuin se hänen terveytensä ja muut olosuhteet huomioon ottaen on mahdollista.

    Turvattaessa pitkäaikaissairaan oppilaan koulunkäyntiä tärkeä säännös on myös perusopetuslain 3 §, jossa sanotaan, että opetus järjestetään oppilaan ikäkauden ja edellytysten mukaisesti. Opetuksen järjestäminen oppilaan edellytysten mukaisesti vaatii tarvittaessa erityisiä opetusjärjestelyjä (esim. koulun kotona järjestämä opetus), jos se on perusteltua oppilaan terveyteen liittyvistä syistä (18 §).

    Opinnoissa tilapäisesti jälkeen jääneille tai muutoin erityistä tukea tarvitseville tulee antaa tukiopetusta (16 §). Lisäksi oppilaalla on tarvittaessa oikeus saada erityisopetusta (17 §). Erityisopetus järjestetään mahdollisuuksien mukaan muun opetuksen yhteydessä. Yleensä syöpää sairastaville oppilaille ei tehdä erityisopetuspäätöstä, mutta opiskelua jäntevöittämään tulee kuitenkin kirjata vapaamuotoinen henkilökohtaisen opetuksen järjestämistä koskevan suunnitelman kaltainen opinto-ohjelma, joka laaditaan oppilaan kotikoulun opetussuunnitelman pohjalta.

    Erityistä tukea tarvitsevalla oppilaalla on lisäksi oikeus saada maksutta tulkitsemis- ja avustajapalvelut, opetus- ja oppilashuoltopalvelut sekä erityiset apuvälineet (31 §). Jos oppilaan koulumatka muodostuu liian vaikeaksi, rasittavaksi tai vaaralliseksi, on oppilaalla oikeus maksuttomaan kuljetukseen taikka oppilaan kuljettamista tai saattamista varten myönnettävään riittävään avustukseen (32 §).

    6.2 Laki ja sen tulkinta

    Peruskouluikäisen oppilaan oikeudet sairaalaopetukseen ja koulun kotona järjestämään opetukseen määritellään selkeästi perusopetuslaissa. Käytännössä on osoittautunut ongelmalliseksi selkeiden vähimmäistuntimäärien puuttuminen koulun kotona järjestämästä opetuksesta. Osa kunnista rahoitusvaikeuksiin vedoten järjestää kotiopetusta liian vähän (1-2 h/vko). Olisi suotavaa, että valtakunnallisesti määriteltäisiin vähimmäistuntimäärä , sekä valtion erillismäärärahoin tuettaisiin kuntia tässä erityisessä opetusjärjestelyssä.

    Haartmanin koulu on yhteistyössä SYLVA:n kanssa aktiivisesti pyrkinyt vaikuttamaan poliittisiin päättäjiin siten, että pitkäaikaissairaiden lasten ja nuorten koulunkäyntiin liittyvät ongelmat poistuisivat. Kansanedustaja Tuula Haatainen tekikin joulukuussa 2001 hallitukselle kirjallisen kysymyksen aiheesta.

    Opetusministeriön antamat vastaukset vaan eivät olleet kovin valaisevia. Haartmanin koulun edustaja oli myös eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunnan kuultavana keväällä 2002 em. epäkohdista. Sujuvasti kansanedustajat asiaa kuuntelivat. Valitettavasti mitään parannusta asiaan ei ole nähtävissä lähitulevaisuudessa.

    Helsingin hallinto-oikeuden päätös 05/1124/2

    Asia : Koulukuljetusavustusta koskeva valitus
    Päätös, johon haettiin muutosta: Porvoon koulutusjohtaja oli hylännyt Haartmanin koulua käyvän oppilaan kuljetusavustusta koskevan hakemuksen

    Hallinto-oikeuden ratkaisu: Hallinto-oikeus katsoi, että oppilaalla on ollut oikeus kuljettamista varten myönnettävään riittävään avustukseen. Esitetyistä lääkärinlausunnoista ilmeni, ettei oppilas voi osallistua opetukseen omassa koulussaan, eikä myöskään matkustaa sairaalakouluun yleisissä kulkuneuvoissa, vaan tarvitsi yksilöllisen kuljetuksen.

    Harkinnassa ei voitu sivuuttaa kysymystä oppilaan oikeudesta asianmukaiseen ja riittävään perusopetukseen. Saadun selvityksen mukaan 4 tunnin viikoittainen kotiopetus ei riitä täyttämään kunnalle kuuluvaa opetusvelvollisuutta. Oikeus maksuttomaan perusopetukseen voi toteutua vain siten, että opetus järjestetään osittain sairaalakoulussa ja osittain kotiopetuksena.

    Syöpää sairastaville tai sairastaneille ei tavallisesti tehdä erityisopetuspäätöksiä. Pitkäaikaissairaille oppilaille on kuitenkin hyvä laatia koti- ja sairaalakoulun yhteistyönä oppimissuunnitelma. On kuitenkin hyvä muistaa, että lapsen tai nuoren ja hänen vanhempiensa on aina annettava lupa siihen, mitä tietoja sairaudesta voi antaa kotikouluun.

    6.4 Toisen asteen opintojen järjestäminen

    Toisen asteen opiskelijoiden (lukio- ja ammatillinen koulutus) opintojen järjestäminen on käytännössä osoittautunut ongelmalliseksi silloin, kun poissaolo kouluopetuksesta on sairauden vuoksi pitkäaikaista. Lakeja ja asetuksia on tulkittu siten, että kunnilla ei ole velvollisuutta järjestää sairaalaopetusta tai opetusta kotona kuten peruskoululaisten kohdalla. Toisaalta lukiolaki 629/1998 (13§) ja laki ammatillisesta koulutuksesta 630/1998 (21§) antavat mahdollisuuden erityisiin opetusjärjestelyihin, jos se on perusteltua opiskelijan terveydellisistä syistä. Em. laeissa on myös selkeät maininnat opintojen järjestämisestä etä- ja monimuoto-opiskeluna (esim. tietotekniikkaa hyväksikäyttäen), jotka osaltaan voivat mahdollistaa opintojen suorittamisen pitkäaikaissairauden aikana.

        

    7. Kotikoulun ja sairaalakoulunvälinen yhteistyö

    Yhteistyön tavoitteena on taata koulutuksen jatkuvuus pitkäaikaisen sairauden aikana. Vakavaa, mahdollisesti kuolemaan johtavaa sairautta sairastavan lapsen tai nuoren läsnäolo luokassa voi synnyttää erilaisia tunteita, pelkoja ja ajatuksia opettajassa. On tavallista, että opettajat suojelevat syöpää sairastavaa lasta liikaa.

    Tämä on normaali inhimillinen reaktio. Opettajalla on oltava mahdollisuus puhua tunteistaan jonkun kanssa. Koulun henkilökunta ei useinkaan keskustele tunteistaan suoraan vanhempien kanssa, koska he eivät halua aiheuttaa näille ylimääräistä huolta. Sairaalakoulun opettajat tai lapsen hoitoon osallistuvat sairaalan työntekijät voivat ottaa yhteyttä koulun henkilöstöön ja antaa heille mahdollisuuden ilmaista tunteitaan sekä saada lisätietoja.

    Kotikoulun, sairaalakoulun, vanhempien ja lapsen välinen yhteistyö ja tiedon jakaminen on välttämätöntä koulumenestyksen ja lapsen hyvinvoinnin kannalta.

    7.1 Tiedote oppilaan kotikoululle

    Opetusjärjestelyt pitkäaikaissairauden aikana

    Lasten ja nuorten sairaalan osasto K 10:llä hoidossa olevat oppilaat joutuvat olemaan pitkiä aikoja poissa oman koulunsa opetuksesta. Tänä aikana opetus järjestetään sairaalaopetuksena ja/tai oman koulun kotona järjestämänä opetuksena.

    Opiskelussa noudatetaan mahdollisuuksien mukaan oman koulun opetussuunnitelmaa ja käytetään samoja oppimateriaaleja ja kokeita kuin kotikoulussakin. Suoritetut kokeet lähetetään arviointiin omalle koululle. Kotiopettajan ja sairaalakoulun eritysopettajan välillä sovitaan työnjako opetettavien aineista. Eritysten opetusjärjestelyiden tueksi kunkin oppiaineen opettaja laatii oppimissuunnitelman.

    Oppimissuunnitelma voi olla vapaamuotoinen tai lomake, jos sellainen koulussa on käytössä. Oppimissuunnitelmat lähetetään sairaalakoulun opettajalle. Yhteistyö kotikoulun ja sairaalakoulun välillä onnistuu parhaiten, jos oppilaan asioita omassa koulussa hoitaa nimetty yhdysopettaja.

    Oppimissuunnitelmaan kirjataan seuraavat asiat:

    Lisätietoja:
    Olli Hyvönen
    vt.koulunjohtaja
    erityisluokanopettaja
    Haartmanin koulu
    p. 050-4025557
    fax. 09-31080337
    olli.hyvonen@edu.hel.fi
    www.haartman.edu.hel.fi

    Esimerkki oppimissuunnitelmasta

        

    8. Lisätietoja

    8.1 Internet-osoitteita

    Sylva ry on syöpäsairaiden lasten vanhempien vuonna 1982 perustama rekisteröity yhdistys, jonka tarkoituksena on syöpää sairastavien lasten, nuorten ja heidän perheidensä auttaminen. Sylvalla on yli 1 700 jäsentä eri puolilla Suomea, ja sen toiminta on valtakunnallista.
    http://www.sylva.fi

    Syöpäjärjestöt
    http://www.kolumbus.fi/syliry/

    Hyksin Lapsisyöpäpotilaiden Vanhemmat ja Ystävät r.y.
    http://www.hyksinsyopalapset.com

    Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen nuorten syöpäpotilaiden kotisivut:
    http://www.nupit.fi

    Terveysaiheisia internet-portaaleja
    http://www.yle.fi/terveys

    Terveyden edistämisen keskus
    http://www.health.fi

    Lastensuojelun Keskusliitto
    http://www.lskl.fi

    Mannerheimin Lastensuojeluliitto
    http://www.mll.fi

    Muita linkkejä:
    http://www.osasto10tuki.fi

    http://www.leukemia.org

    http://www.candlelighters.org

    http://www.acor.org

    http://www.cbtf.org

    http://www.candlelighters.org

    8.2 Julkaisut

    Lasten leukemiat
    Julkaisija Sylva ry 2005
    ISBN 951-98674-5-7
    54 s.

    Kouluopas syöpäsairaan oppilaan koululle
    Julkaisija Sylva ry 2001
    ISBN 951-965505-9-8

    Lapseni on kuollut - jäi jälkeen kaipuu, jäi sanaton suru
    Julkaisija Sylva ry, 2005
    ISBN 951-98674-4-9
    144 s.

    Lapsi sairastaa syöpää
    Sylva ry, 1992
    ISBN 951-96505-0-4
    62 sivua

    Lähteenmaki, Paivi, Huostila, J, Hinkka, S, Salmi, T.T. (2002)
    Childhood cancer patients at school. European journal of cancer 38 (2002: 1227 – 1240)

    Puukko, L-R 1997.
    Young females surviving leukemia. Aspects of personality development in adolescence. Department of Psychiatry, Hospital for Children and Adolescense, University of Helsinki.

    8.3 Nuorten kirjat (romaanit)

    Gunnel Beckman: Juhlaan pääsy
    Otava 1971. 126 s. Nuortenkirja
    - leukemia
    - teinitytön syöpä

    19-vuotias Annika karkaa yksin kesämökille kuultuaan sairastavansa leukemiaa. Hän on kauhuissaan ja pelkää kuolemaa. Romaani on kirjoitettu kirjemuotoon. Annika selvittää ajatuksiaan ja elämäänsä kauan ulkomailla asuneelle ystävälleen. Alun epätoivo ja yksinäisyys vaihtuvat vähitellen elämän pohdintaan: mikä on tärkeää, miten ihminen tulee omaksi itsekseen. Lopussa tunnelma on jo toiveikas.

    Anna-Liisa Haakana: Ykä Yksinäinen
    WSOY 1980. 147 s. Nuortenkirja
    - sivuhenkilön kuolema

    Heli Hyvönen: Ei keijut kenkiä käytä
    SYLVA ry 1996. 176 s. Nuortenkirja
    - ihosyöpä
    - teinitytön syöpä
    - selviytyminen

    Mari Miettinen: Suudelma taivaassa
    KL-kirjat 2005. 159 s. Nuortenkirja
    - määrittelemätön syöpä
    - kuolema

    Jordan Sonneblick: Kuumetta, kipinää ja rumpusooloja
    Otava 2006. 223 s. Nuortenkirja
    - leukemia
    - veljen näkökulma

    Johanna Thydell: Katon kokoinen tähtitaivas
    Otava 2004. 239 s. Romaani
    - rintasyöpä
    - kuolema
    - teini-ikäisen tyttären näkökulma

    8.4 Muistelmia ja elämänkertoja

    Riitta Ali-Rekola: Lintuni, kaivattuni
    Kirjapaja 1994. 130 s. Muistelma
    - maksasyöpä
    - teinityön syöpä
    - äidin näkökulma
    - kuolema

    Johanna Korte-Heinonen – Riitta Moren: Elämän erityisluokalla
    WSOY 1984. 151 s. Muistelma
    - Wilmsin tuumori
    - lapsen kuolema
    - äidin näkökulma

    Carol Oldham: Lainattu lapsi
    Kustannuskeskus Päivä 1984. 171 s. Muistelma
    - leukemia
    - lapsen syöpä
    - kuolema

    Kaarina Portti: Tuulia
    Pohjoinen 1997. 122 s. Päiväkirja
    - luusyöpä
    - kuolema
    - teinitytön syöpä
    - äidin näkökulma

    Inna Rogatsi: Suomalainen perheeni
    WSOY 1990. 251 s. Muistelma
    - luusyöpä
    - kuolema
    - lapsen syöpä

    Helmi Vilppola: Perhosen lento
    Myllylahti 1998. 239 s. Muistelma
    - leukemia tyttärellä
    - lapsen näkökulma
    - äidin näkökulma

    Toivo Voutilainen: Juho – elämää syövän varjossa
    Puijo 1999. 226 s. Päiväkirja
    - leukemia
    - lapsen syöpä
    - isoisän näkökulma
    - selviytyminen